Wie zijn we


DSC_6972Johan Meulen (voorzitter)
emailjohan@stichtingbroca.nl

“Kinderen zijn onze toekomst”. Met dit credo wil ik aandacht vragen voor waar het echt om gaat. Ik ben Johan Meulen, werkzaam als Technoloog bij Royal Philips in Eindhoven en vader van twee prachtige dochters, Vera en Isa. In gedachten zag ik ze al samen naar school lopen, winkelen, samen spelen, ruzie maken, gewoon al die dingen die zussen doen. Helaas liep het allemaal anders. Na een reeks van onderzoeken kregen wij te horen waar we al voor vreesden; Isa is anders dan haar grote zus! Toen Isa 2½ jaar was kregen we te horen dat ze het Angelman Syndroom heeft. Isa is een heerlijk innemend vrolijk meisje met een zeer ernstige verstandelijke handicap, ze functioneert op een veel lager niveau dan haar leeftijdsgenootjes en ze zal heel haar leven afhankelijk zijn van zorg van derden. Isa spreekt niet, is niet zindelijk en ziet geen enkel gevaar. Hoe ouder Isa werd hoe meer gefrustreerd zij raakte doordat zij zich niet voldoende kon uiten. In 2013 zijn we gestart met een communicatiemethode “Pragmatic Organisation Dynamic Display” (PODD) genaamd. Isa maakt kleine stapjes vooruit en het lijkt dat ze minder gefrustreerd is door de communicatiemethode die haar is aangereikt.

Met Stichting Broca kijk ik verder dan alleen Isa, want er zijn nog zoveel andere kinderen die net als Isa baat zouden hebben met extra hulp(middelen). Juist deze kwetsbare groep kinderen in onze maatschappij verdient die extra aandacht. Met Stichting Broca richten we ons op deze groep en speciaal op de participatie van ouders/ verzorgers om ieder kind een optimale kans te geven in de maatschappij. Elk kind heeft een talent en het is de kunst om kinderen dusdanig te begeleiden dat deze talenten naar voren komen.

Met een terugtredende overheid is onze inzet en participatie noodzaak geworden om deze talenten te stimuleren en verder te ontwikkelen. Ik denk dat wij met de stichting Broca een wezenlijke bijdrage hierin kunnen leveren.

 

ellen

Ellen Elings (secretaris)
emailellen@stichtingbroca.nl

Mijn naam is Ellen Elings. Ik ben de moeder van Steyn en Mirthe. Mijn zoon Steyn kreeg op 6 jarige leeftijd de diagnose “Angelman Syndroom”. We waren al een aantal jaar op zoek naar datgene wat Steyn mankeerde. Toen wij uiteindelijke de diagnose Angelman Syndroom kregen kwam deze hard aan. In eerste instantie zie je alleen alles wat nooit meer zal zijn. Nooit zullen gaan praten, nooit naar school of gaan werken, nooit een vriendinnetje krijgen of gaan trouwen, nooit een kleinkind.

Inmiddels zijn wij acht jaar verder en weten wij dat er ook veel wel kan. Zo heb je bijvoorbeeld geen “stem” nodig om te kunnen praten. Steyn zal inderdaad nooit een opleiding gaan volgen, maar hij laat ons wel dagelijks zijn talenten zien. Hij houdt erg van koken en helpen met tafeldekken en afruimen. Hij is het vriendelijkste mens dat ik ken. Hij houdt van mensen en schat hen naar waarde.

Het leven met een kind met een beperking is niet makkelijk. Het gaat mij enorm aan het hart om andere ouders te zien worstelen met dit leven. Met het oprichten van Stichting Broca wil ik tegen deze ouders zeggen, wij zijn er en wij luisteren naar jullie. Vertel maar wat je nodig hebt! Een luisterend oor of een bedbox die de verzekering niet wil vergoeden? Stichting Broca is er voor al deze vragen. Met Stichting Broca wil ik het leven van gezinnen met een kind met een beperking makkelijker maken door te luisteren naar wat ze nodig hebben!

 

ilse

Ilse Hermans (penningmeester)
emaililse@stichtingbroca.nl

Ik ben Ilse Hermans-Meulen, de zus van Johan Meulen en tante van Isa. Ik ben 42 jaar, ik ben getrouwd met Emiel en de trotse mama van Britt. Net als de meeste mensen had ik tot een jaar of tien geleden nog nooit gehoord van het Angelman Syndroom. Hier kwam verandering in toen Isa, de jongste dochter van mijn broer, op 2 ½ jarige leeftijd deze diagnose kreeg. Ondanks de enorme beperkingen die Isa heeft is zij het zonnetje in de familie. Ze is altijd vrolijk en dol op alle aandacht die ze krijgt. Ik zie de druk die dit syndroom op het gezin van mijn broer legt, maar door de niet aflatende inzet van mijn schoonzus Marian, nichtje Vera en broer Johan is Isa inmiddels uitgegroeid tot een echte puber. Door de hulpmiddelen (aangepaste fiets, tablet e.d.) blijft ze zich ontwikkelen. Elke keer staan wij versteld van wat ze allemaal heeft geleerd. Fietsen, springen, zelfstandig eten en drinken. Voor een ander is dit natuurlijk een normale ontwikkeling maar dat geldt zeer zeker niet voor de Angels. Petje af voor de ouders en zusje van Isa.

Door het oprichten van deze stichting hopen wij het Angelman syndroom meer bekendheid te geven en deze kinderen en alle andere kinderen die niet kunnen spreken te helpen een zo normaal mogelijk leven te lijden. Ook deze kinderen verdienen een goede plek in onze maatschappij.