Over Stichting Broca

steyn_isaStichting Broca is opgericht om de kinderen met het Angelman Syndroom een gezicht te geven en, nog meer, om gezinnen waar een kind met het Angelman Syndroom opgroeit te helpen een zo normaal mogelijk leven te laten leiden.

Krijgen ouders te horen dat hun kind Angelman Syndroom heeft, dan is dit een enorme schok. Er is meestal wel een vermoeden dat er iets met hun kind niet in orde is. Toch komt een onontkoombare diagnose heel hard aan. Ouders gaan door een dal van verdriet met gevoelens van ongeloof, boosheid en leegte. Van (para)medici en andere zorgverleners krijg je vooral te horen wat je kind allemaal niet zal kunnen, het is voldoende om angstig te worden voor wat de toekomst gaat brengen. De ‘roze wolk’ vol toekomstdromen verandert plotseling in onzekerheid.

Echter…………. Steyn en Isa, twee vrolijke tieners, gediagnosticeerd met het Angelman Syndroom laten elke dag weer zien dat de het beeld wat geschetst wordt niet altijd overeenkomt met de dagelijkse werkelijkheid. Zomaar twee kinderen met het AS die door onvoorwaardelijke liefde,
doorzettingsvermogen en nieuwe mogelijkheden laten zien dat naast hetgeen wat zij waarschijnlijk nooit zullen kunnen er ook heel veel is wat ze wel kunnen.

Wie maakt eIMG_0544r nu niet graag op een mooie zomerdag een fijne strandwandeling? Wie gaat niet graag beukennootjes zoeken met de kinderen in het bos. Als gezin op vakantie gaan is het moment om samen op te laden. Aan het einde van de dag samen aan tafel eten en praten over de dag.

Zomaar een paar dingen die gezinnen graag samendoen, maar die voor gezinnen met een kind met het Angelman Syndroom niet heel vanzelfsprekend zijn. Hulpmiddelen worden tegenwoordig niet allemaal meer vergoed door gemeentes en/ of ziektekostenverzekeraars. Daarnaast zijn hulpmiddelen enorm duur.

 

Stichting Broca wil dit soort uitdagingen oppakken en ouders in staat stellen wel met hun kinderen op vakantie te gaan door bijvoorbeeld een bed aan te schaffen en aan ouders uit te lenen, of de huur te voldoen voor rolstoelen met brede banden. Aangepaste stoelen aanschaffen als verzekeraars het laten afweten. Mensen voorzien van een goed communicatiesysteem zodat ze kunnen vertellen wat zij willen vertellen. Door op deze noden in te gaan willen wij gezinnen in staat stellen om zo normaal mogelijk
met elkaar te leven.

foto-1465544769452

Stichting Broca heeft zich ten doel gesteld projecten uit te voeren voor mensen met het Angelman Syndroom. De projecten kunnen zeer divers van aard zijn, maar hebben één ding gemeen. De projecten dragen bij aan het zo goed mogelijk kunnen ontplooien en zoveel mogelijk deel kunnen nemen aan het maatschappelijk verkeer. Op voorhand is niet duidelijk welke projecten er in een jaar worden uitgevoerd. De reden hiervoor is dat de Stichting wil voorzien in een behoefte die er bij de doelgroep is. Het bestuur zal op basis van signalen vanuit de doelgroep handelen door het al dan niet formuleren van een project.

16454_764403320304105_5550369537846533843_n