Acute ondersteuning

In het leven met een kind met het Angelman Syndroom kom je soms voor verassingen te staan. Een voorbeeld hiervan is dat deze kinderen ineens heel erg ziek kunnen worden en opgenomen moeten worden in het ziekenhuis. Omdat ze niet kunnen praten kunnen ze niet aangeven of ze ergens last van hebben. Op deze manier kan een relatief milde klacht zeer ernstig worden omdat hij niet verholpen wordt en is opname in het ziekenhuis nodig. Daarnaast heeft 80% van de kinderen last van epilepsie waarvan een kleine groep regelmatig in het ziekenhuis beland omdat de epilepsie onbehandelbaar is. In deze acute situaties moeten ouders direct ontlast worden. Hierbij denkt Stichting Broca bijvoorbeeld aan een schoonmaakster die tijdelijk het huishouden overneemt. Omdat deze situaties van tevoren niet te voorspellen zijn willen wij hier een “potje” voor opbouwen om zodra dat nodig is ouders direct te kunnen ondersteunen.